El Síndrome de Apert

 

El síndrome de Apert es una anomalía craneofacial, la cual produce malformaciones en el cráneo, manos, pies, además de aumento de presión intracraneal, problemas cardio-respiratorios, deficiencia mental, ceguera, perdida de la audición, otitis, entre otras.

Puede presentarse por herencia familia o por nueva mutación, este síndrome se da en pocos niños y se genera durante el periodo de gestación. El diagnostico se  puede dar al nacer, porque se observa rasgos especiales en la cara, cierre arpet01-1severo de las suturas y braquicefalia.

El tratamiento consiste en varias intervenciones quirúrgicas para así lograr  descomprimir el espacio intracraneal, mejorar la función respiratoria y permitir el desarrollo normal del peque.

Es mejor hacer la cirugía cuanto antes pues nuestro niño esta en riesgo de perder la vida por la hipertensión craneal que trae consigo otras dificultades, también es conveniente realizar estimulación temprana y terapias que le ayuden a desarrollarse de manera integral.

Recuerda que no es una enfermedad mental, por lo que los límites de sus capacidades se relacionan con su desarrollo individual y social, además no todos los niños reaccionan igual, cada uno es un universo diferente. Es normal el asustarse cuando sabes que tu peque tiene una enfermedad, pero tómalo con calma y realízale las terapias y cirugías necesarias además de brindarle todo tu amor.

 

13 Comments

  1. Rossana guia peques:
    que bien que estes escribiendo sobre el sindrome de apert, soy padre de un bebe con el sindrome y sè que aca en el perù no hay muchos casos y los mèdicos tampoco estàn muy familiarizados con el tema, mi hijo es lo maximo! y daria un consejo a los padres que tengan un bebe con el sindrome, que lo amen con toda sus fuerzas que el responderà a todo, asi como gianmarquito.

    salu2

    Gianmarco Angulo Cairo

  2. soy padre de un hermoso bebe con sindrome de apert se llama jhoander jose jesus el tiene 8meses de nacido y ya tiene su operacion craneal donde se le aplico la barra super horbitaria la operacion duro 7horas y participaron 7 doctores mi bebe tiene una hermanita que lo quiere mucho ella se llama yulienni victoria.para todos los padres que estan pasando x esta prueba que no se aflijan y sigan adelante con sus hijos este es mi msn x si algunos padres se quieren comunicar con migo

  3. yo tambien tengo un bebe con sindrome de apert tiene 8meses de nacido ya tiene su primera operacion craneal esta es mi direccion de correo el_yoan_09@hotmail.com los padres que sigan adelante con sus hijos que ellos son la razon de nuestras vidas y sobre todo si tienen niños especiales

  4. soy mama de tres niños y el ultimo de ellos es apert mi baby es hermoso y estamos muy feliz de tener a un angel en casa el tiene 4 años ,1 operacion de craneo y 1 de sus manos aun le falta varias operaciones pero el es un ejemplo para todos nosotros ,y ya esta llendo al jardin y le gusta mucho manejar bicicleta, todos lo amamos mucho y por todo el amor que le damos esta saliendo adelante.

  5. Hola soy mama de una bebe con sindrome de Apert, ella tiene 5 meses y ahora en Mayo del 2009 le van hacer su primera operacion de craneo, tengo muchas dudas sobre esta operacion me gustaria poder contactar a gente para sus consejos.

  6. soy la madre de la niña mas hermosa del mundo desde que nacio la ame y declare, mi vida si Dios te mando asi es por que eres perfecta y hasta el dia de hoy asi ha sido solo tiene una cirugia y estoy en diligencias para empezar de nuevo

  7. Hola soy padre de una niña que esta por cumplir cinco años, ella nacio con sindrome de apert, tiene ya varias operaciones en su cuerpo en donde ya operaron su craneo, fisura de paladar, y separaron todos los dedos de sus manos, ella es la alegria de nuestro hogar, un regalo de dios, a los padres les digo no se pregunte el PORQUE NACIO ASI, si no PARA QUE, en nuestro caso nuestra pequeña llego para unirnos como familia y creer cada dia mas en DIOS, MI CORREO ES gjaque66@hotmail.com

  8. Hola a todos los papas q tienen a un bebe con Apert, yo tengo uno y es lo mas hermoso que me ha regalado Dios, y un Angelito muy alegre. Vivo en San francisco CA. por favor escribanme para compartir experiencias.

  9. soy maestra de un pequeno con este sindrome y es una persona maravillosa!!!! me siento afortunada, sin embargo hay que continuar luchando para que sean aceptados en la educacion regular

  10. Hola, soy profesora de Educación Física, me encuentro realizando un trabajo con respecto a los niños que padecen este síndrome, me parece muy interesante investigar qué tipos de actividades se pueden realizar con estos niños, en cuanto a la parte física, ya que se debe ampliar e integrar a todos los individuos a la Educación de alguna u otra forma. Sería de mucho interés si ustedes me contaran algunas experiencias

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